Hace unos días encontré un artículo en la revista Spectrum News de noviembre del 2018 acerca de la falta de especialistas en autismo en los Estados Unidos. Si bien estamos hablando de un artículo que aborda el tema desde la realidad estadounidense, me hizo pensar en la situación chilena. No conozco los números, pero tengo la impresión que aquí también faltan muchos médicos especialistas en trastornos del neurodesarrollo como el autismo.

Muchas personas me preguntan por nombres de neurólogos o psiquiatras infantiles que tenga experiencia en autismo. Tanto así que tengo una lista guardada en mi teléfono, que he compartido con las personas que me lo han solicitado. El tema es que me demoré meses en armar esa lista, viene de recomendaciones de padres y terapeutas, pero no es algo que se pueda buscar en Google ni nada por el estilo.

Por eso me pareció interesante saber cuáles se cree que son los motivos para esta falta de especialistas. No me sorprendió ver que todos los motivos que se nombran, de una u otra manera se pueden resumir en uno solo:

Dinero

Todo finalmente redunda en que es poco rentable económicamente especializarse en autismo.

Dentro de los motivos que aparecen en el artículo, podemos destacar los siguientes:

  • Gran dedicación
  • Alto nivel de habilidad
  • Muchas horas conectando a las familias con recursos estatales que les ayuden a paliar el costo de la terapia
  • Menor ingreso por consulta
  • Muchos seguros médicos no cubren las consultas relacionadas con el autismo
  • La Junta Americana de Psiquiatría y Neurología no reconoce subespecialidades relacionadas con el autismo
  • El entrenamiento es largo y costoso

Si analizamos uno a uno los motivos vemos que los especialistas en autismo deben pasar tiempo realizando gestiones que no son facturables, como poner a los padres en contacto con prestadores de servicios, terapeutas, y recursos que cada estado pone a disposición de las personas para este tipo de situaciones.

También hay que considerar que una consulta de un niño con autismo, ya sea por diagnóstico o de seguimiento, es larga, 40-50 minutos, una hora en algunos casos. Esto hace que al final del día el profesional haya atendido a muchos menos pacientes que otro médico que tiene citas cada 20 minutos.

Otra cosa es que muchos sistemas privados de salud y seguros médicos no cubren las prestaciones asociadas al autismo. Esto significa que las familias deben pagar particular y después ver como tramitar reembolsos, que resulta engorroso y mucho más caro.

Para dedicarse a tratar a niños con autismo se requiere mucha dedicación y habilidades no solo médicas sino también humanas. Es posible que los familiares requieran comunicarse con el médico fuera de las horas de trabajo, puede que haya mucho papeleo que realizar para seguros, postulación a colegios, acceso a tratamientos, etc., todo esto significa tiempo que no es remunerado.

Según los datos entregados por el mismo artículo, en EE.UU. hay más de un millón de niños con autismo y solamente 8.300 psiquiatras infantiles, 1.500 neurólogos infantiles y 1.000 pediatras especializados en comportamiento y desarrollo.

Para enfrentar este déficit han empezado a usar la “telemedicina”. Hospitales de atención primaria pueden consultar, vía video conferencia, con paneles de expertos en autismo en centros médicos académicos. Cada panel incluye pediatra, psicólogo, psiquiatra, nutricionista, trabajadora social y un padre de un niño con autismo. Esto ha permitido llegar a zonas rurales donde no existe un especialista. También se ha capacitado, a través de telemedicina, a pediatras para reconocer comorbilidades que presentan los niños para que sean vistos por los especialistas correspondientes y trabajar con ellos en equipo.

especialistas

Este enfoque resulta muy interesante, usar la tecnología que está a nuestro alcance para mejorar el acceso a la salud, permitiendo que familias de zonas alejadas tengan la posibilidad de tener información y asesoría médica especializada sin necesidad de viajar a un centro médico especializado en otra ciudad.

Otra cosa que resulta sorprendente es que el equipo multidisciplinario incluye a un padre (o madre) de uno o más niños con autismo. Esto permite incluir información del día a día con una persona autista. Permite ver, desde un punto de vista menos académico, el comportamiento de un paciente. Permite a los padres poder compartir sus experiencias, poder contar qué ha funcionado y qué no. Pueden contar sobre sus experiencias con ciertos tratamientos menos “convencionales” que sí han dado buenos resultados, etc. Además este enfoque les da a los padres una importancia que normalmente no reciben. Pueden ver que su experiencia diaria durante años es una herramienta importante que puede servir para ayudar a otras familias. Permite empoderar a los padres y usar sus experiencias para ayudar a otros padres que están en la misma situación.

Me parece muy interesante esta propuesta de capacitación a distancia de profesionales y de el uso de paneles multidisciplinarios en centros médicos académicos para ayudar al diagnóstico y tratamiento de niños con autismo en zonas alejadas. Quizás sería una idea que se puede copiar y replicar no solo en diagnóstico y tratamiento de autismo, sino también de otras condiciones complejas donde hay una escasez de profesionales especialistas.