El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida, generalmente se asocia a la muerte, pero no es exclusivo de ésta. El duelo puede ocurrir tras la pérdida de un trabajo, una ruptura amorosa o el diagnóstico de una enfermedad catastrófica. 

Según Elizabeth Kübler-Ross, el duelo se manifiesta en cinco fases: negación, ira, depresión, negociación y aceptación. Ella afirmó que no necesariamente suceden todas las etapas en el mismo orden, ni tienen la misma duración, incluso es posible que no se experimenten todas las etapas. Esto depende de cada persona, cada uno vive y procesa el duelo de distinta manera.

1. Negación: Ocurre cuando recién recibimos el diagnóstico, después del shock inicial viene la negación, esto no puede estar pasando, el médico está mal, él no conoce a mi hijo como yo, hay que hacerle más exámenes/pruebas/tests, etc. Es un mecanismo de defensa que usamos para protegernos de una noticia para la que no estábamos preparados.  Esta sensación acompaña al gran desconocimiento que la mayoría de la gente tiene acerca del autismo. Desconocimiento que suele limitarse a la mirada hollywoodense de un genio contando cartas en el casino o un niño que se balancea mientras aletea sus manos.

 

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2. Ira: En esta etapa del duelo nos rebelamos contra Dios, contra el mundo, contra todos, tratamos de buscar un culpable, buscamos un pariente que tenga algún trastorno similar, quizás algo que haya pasado durante nuestro embarazo, durante la lactancia, el apego, las vacunas, alguna enfermedad, cualquier cosa sirve para echarle la culpa de lo que le pasa a nuestro hijo. Pero estas son solo formas de posponer el momento de enfrentarnos con nuestros verdaderos sentimientos.

 

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3. Negociación: Esta es la etapa más compleja del proceso de duelo, en ella tratamos de negociar con Dios o con nosotros mismos para encontrar una forma de entender y buscar una salida al problema. Si lo llevo a una fonoaudióloga va a poder hablar, si lo llevo a toda la terapia que pueda va a avanzar más rápido, si pruebo con este medicamento/tratamiento va a mejorar su comportamiento, etc. Esta etapa provee un escape temporal al momento que se está viviendo. Nos da tiempo para ajustarnos a la nueva realidad. En esta etapa es bueno buscar un grupo de apoyo, o una persona que ya haya pasado por lo mismo que nosotros y que nos pueda ayudar a procesar la información.

 

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4. Depresión: No sentimos tristes al darnos cuenta que el autismo es una condición de vida, que no tiene cura, que nuestro hijo siempre va a ser así y no hay nada que podamos hacer para cambiar eso. Se sufre por las expectativas no cumplidas, por el hijo que no fue, por la idea de familia que teníamos en mente y que no va a ser nunca de esa manera que imaginamos. Cuesta imaginarse todo lo que van a tener que luchar, como familia, para lograr cosas que a los demás se les dan con mucha facilidad. Es difícil pensar en la discriminación que viene de la mano de la ignorancia y desconocimiento de la sociedad respecto del TEA, todo eso duele y mucho. Es sano vivir esta etapa del duelo y sentir completamente la tristeza, pues es parte del camino hacia la aceptación.

 

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5. Aceptación: Esta etapa puede tardar en llegar, generalmente porque uno se ha quedado pegada en la etapa de depresión. Cuando llega viene acompañada de mucha paz y tranquilidad para nuestro corazón. Nos damos cuenta que da lo mismo qué tenga nuestro hijo, lo vamos a querer igual, quizás incluso más. Que lo vamos a acompañar en cada paso de su vida aunque tengamos que llevarlo tomado de la mano todo el camino. Aceptar no necesariamente significa que estemos felices con la situación, sólo significa que elegimos no seguir sufriendo por ella. Llegar a la aceptación significa que tenemos más días buenos que malos. Debemos tener paciencia y no esperar llegar a esta fase rápidamente. A veces toma más de lo que creemos, pero eso también es normal.  

 

Junto con la etapa de aceptación vino, para mi por lo menos, una necesidad de hacer algo para cambiar la forma en que la sociedad ve a las personas con autismo, enseñar, con paciencia y mucho respeto, a todas las personas que pueda, cuáles son las diferencias entre los niños con TEA y los niños neurotípicos. Si ayudo a otros a entender las diferencias, quizás mi hija no sea objeto de bullying cuando esté en el colegio, quizás no nos mire feo la gente en la calle si ella tiene una crisis. Quizás otra madre no tenga que escuchar que a su hijo “no se le nota” el autismo o que se ve “tan normal”. Aunque este camino sea paso a paso, voy a seguir luchando por mi hija y las demás personas con TEA. Para que la sociedad los entienda un poco más y los trate con el respeto que se merecen.