La vida de las familias de niños con autismo (u otras condiciones) es muy distinta de la vida del resto de las familias, hay cosas que no contamos, secretos que no compartimos. Esto no significa que nos de vergüenza o que tengamos algo que esconder, sólo son cosas que el resto no entiende.
Por eso quise escribir esto, para explicarle al resto algunas cosas que hacemos que nos diferencian de los demás.
1.- Los padres de niños con NE no tenemos más energía, ni más paciencia, ni somos más comprensivos que los demás padres.
A veces molesta, incluso duele, cuando nos dicen “Dios sólo te da la cruz que sabe que puedes cargar” o “Dios le da hijos especiales a padres especiales”. Eso no es verdad, yo era una galla común y corriente, una mamá como cualquier otra, cuando de golpe y porrazo recibí el diagnóstico de mi hija. Es difícil para los padres el enfrentarse a un diagnóstico complejo de una enfermedad, trastorno o condición, igual de difícil que sería para cualquier otra persona.
Que demos más del 100% de nuestra energía y fuerza no nos hace diferentes ni mucho menos mejores que cualquier otro padre de un niño NT (neurotípico, la forma correcta de llamar a las personas sin autismo) que se parte el lomo por darle lo mejor a su familia. No tenemos más paciencia (yo seguro que tengo menos), ni somos más comprensivos que otros padres, sólo tenemos mucha experiencia en nuestra hija y sabemos muy bien como reaccionar con ella.
2.- A veces el cansancio emocional es mucho mayor que el cansancio físico.
Tener niños que requieren ser tomados en brazos con mayor frecuencia desarrolla unos músculos fuertes (mis brazos son capaces de levantar a mi hija mayor de 29 kilos por harto rato, incluso tomar al mismo tiempo a la chica de 14 kilos por un rato porque las dos son mis guaguas). Pero el cansancio físico no es nada comparado con el estrés emocional de buscar colegios, elegir terapeutas o tomar decisiones médicas para nuestros hijos.
3.- Las terapias para nuestros hijos son caras y tan variadas que es difícil tomar decisiones.
Cuando recién diagnosticaron a mi hija pensé que el médico me iba a dar nombres de centros donde llevar a mi hija a que recibiera todas las terapias que necesitaba, o que me iba a dar una lista de profesionales en cada área para que yo eligiera, pero eso no fue así. Ella recomendó cierto número de sesiones de terapia en distintas áreas, pero fuimos nosotros los que tuvimos que decidir cuál íbamos a tomar, con qué terapeuta, dónde, con qué frecuencia, etc. Después aparecieron los medicamentos, las terapias alternativas, los deportes, y tantas otras opciones de tratamiento que hay y sobre las que debemos decidir, que es todo muy difícil y cansador y caro.
4.- Nos vemos más dispersos de lo que en realidad somos.
A veces estamos completamente enfocados en la búsqueda de un colegio, más adelante estamos probando terapias alternativas, después estamos enfocados en juegos y juguetes especiales para desarrollar habilidades específicas, a veces estamos fijados en temas alimenticios. La cosa es que es imposible que todos en la familia estemos 100% enfocados en todo al mismo tiempo, entonces parece que estamos saltando de una cosa a otra todo el tiempo, pero no lo hacemos por gusto ni por inconstancia, sino que tratamos de abarcar todo lo que se pueda, pero una cosa a la vez (a veces dos, pero no más que eso). Por muy disperso que esto parezca, no lo hacemos por gusto ni por inconstancia, sólo estamos tratando de hacer lo mejor para nuestra hija y nuestra familia.
5.- No puedo dar el 100% de mi a mi hija todo el tiempo.
Esto ha sido muy difícil para mi, el darme cuenta que no es malo tener un poco de tiempo para mi, de vez en cuando. Cuando mi hija fue diagnosticada yo no estaba trabajando y creí que dedicando todo mi tiempo a ella y a sus terapias, a leer libros, estudiar, era la mejor forma de hacerlo; pero en el camino me olvidé de mi, estaba agotada, y pensaba que eso era normal, que con el tiempo me iba a acostumbrar. Hasta que mi marido me dijo que esto me estaba haciendo mal, que tenía que parar o iba a reventar. No crean que le hice caso al tiro, pero cuando lo hice, dejé de sentir culpa por hacer algo solo para mi, eventualmente apareció una oferta de trabajo de medio tiempo, y empezamos a hacer cosas solos mi marido y yo, y en realidad todo fue para mejor. Estoy más relajada y eso me hace una mejor madre y todo el tiempo que estoy con mi hija es tiempo de calidad.
6.- Es muy difícil encontrar una niñera para mi hija.
Salir solos con mi marido es algo que no hicimos durante harto tiempo, o salíamos todos en familia o salíamos por separado. Uno de los dos se quedaba en la casa con las niñas para que el otro fuera al cine, a comer con sus amigos, comidas de oficina, etc. Esto no se debía a que fuéramos súper aprensivos (al principio era un poco eso), el problema más grande era encontrar una persona apta para quedarse con las niñas cuando nosotros no estábamos.
Tenemos la suerte de tener una nana maravillosa que adora a las niñas como si fueran sus hijas, sin la cual yo no podría haber vuelto a trabajar. Además tenemos una niñera (que es fonoaudióloga) que viene a cuidarlas cuando tenemos reuniones entre semana, reuniones de apoderados y cosas cortas en la semana. Los fines de semana tenemos a otras dos chicas (técnico en párvulos y estudiante de enfermería) que vienen juntas a cuidar a las niñas si nosotros salimos de noche.
No cualquier persona está capacitada para cuidar a niños con necesidades especiales, se necesita conocimiento y una muy buena vibra con ellos. Se requiere de un proceso de screening de parte de los padres, harto ensayo y error, para encontrar a las personas idóneas.
7.- No me ofende que me preguntes acerca del autismo.
Quizás los padres de niños recién diagnosticados puedan sentirse un poco sobrepasados al hablar del tema, pero para los que ya tenemos más experiencia, no hay problema en contestar preguntas y ayudar en lo que podamos. Más de alguna amiga, conocida o seguidora del blog me ha preguntado por ciertos signos que ven en sus hijos y si creo que pueden ser señales tempranas de autismo y estoy más que dispuesta a ayudarlas en lo que pueda. No soy médico, pero tengo bastante experiencia como para aconsejarles acerca de cuándo visitar a un especialista y cuando lo que me cuentan es completamente normal.
8.- El autismo de mi hija no tiene nada que ver con mi habilidad como madre.
Los trastornos del neurodesarrollo no guardan relación alguna con la forma en que los padres crían a sus hijos, están ahí en el momento que el niño nace. Los desafíos sensoriales de los niños no siempre responden a las técnicas “normales”, por eso puede que nuestra forma de lidiar con ellos se vea distinta.
Cuando salimos al supermercado, de compras al mall, o a algún trámite y es posible que mi hija responda mal a algún estímulo sensorial (que para el resto parece imperceptible) y grite o tenga una crisis y eso no tiene nada que ver con la forma en que ha sido criada. Algunas veces me voy a dar el tiempo de explicar que ella tiene autismo, pero hay veces en las que no lo voy a hacer y solo ignoraré las miradas feas y malos comentarios.
9.- Quiero a mi hija por sobre todas las cosas y quiero lo mejor para ella.
Por eso trabajo tan duro por ella, no porque esté obsesionada con el tema, o quiera cambiar una condición que no se puede cambiar, ni porque esté en etapa de negación, sólo lo hago porque quiero darle a mi hija todas las oportunidades para que se desarrolle a su máximo potencial.
